Kesän toivotukset
Jälleen on kulunut neljännesvuosi. Kesää ja uutta syyskautta odotellessa kevät on kauneimmillaan. Paljon on tapahtunut vuodenvaihteen jälkeen. Sote ja hallitus menivät. Uusi eduskuntakin on valittu. Kevätkokoukset on pidetty ja valmistaudumme uuteen.
Liittokokous pidettiin tänä vuonna Oulussa. Oulu oli vielä valmistautumassa kevääseen, nenä vuoti ja aivastukset vaivasivat, johtuivat siivoamattomista soritushiekoista ja siitepölyistä. Kaikkea ei voi odottaa hetkessä tehdyksi.
Puheenjohtajan tervehdys
Perjantai-iltana juhli 30-vuotinen paikallinen yhdistys hienoine ohjelmineen. On hämmästyttävää, kuinka Parkinson-potilaat ja heidän läheisensä jaksavat tehdä töitä niin yhdistyksen kuin myös juhlan hyväksi. Upeaa me ja kaikki ne ihmiset, jotka jaksavat tehdä töitä yhteisen hyvän eteen.
Pohjois-Suomen yhdistys kattaa maantieteellisesti lähes puoli Suomea. Liittokokous ei sujunutkaan niin kuin oli ajateltu, sillä eräät henkilöt järjestivät melkoisen sotkun kokouksen koollekutsumis- ja päätösvaltaisuuskohdassa lukiessaan uusia ja vanhoja sääntöjä ristiin rastiin. Päästiinhän sentään aloittamaan taitavien puheenjohtajien tekemien kompromissiesitysten pohjalta.
Ensi vuonna toukokuussa juhlitaan Lahden 30-vuotista yhdistystä ja seuraavana päivänä kokoustetaan liittokokousta. On huomattava, että nyt on liiton uudet säännöt voimassa ja liitolla on yksi vuosikokous kahden sijaan tästä vuodesta eteenpäin.
Joskus ihmettelee, kuinka kauan voimavarat riittävät, kun näkee ja kokee lähellä olevien Parkkispotilaitten väsyvän ja kuolevan pois, voi mitä suurta tuhlausta se
onkaan. Mahtavia, ihania ihmisiä, jotka seisovat jalat koukussa, selkä köyryssä ja mahdollisesti pää vinossa, mutta äly on tallella. On suorastaan tuskallista katsoa kuinka he hiipuvat hiljalleen pois, suru on lähellä ja asiaa on vaikea käsittää, miksi, miksi. Nämä aiheet ovat usein tabuja, asioita, joista on vaikea tai joista on milteipä kiellettyä puhua yhteiskunnassa. Silti ne ovat olemassa.
Suomessa on monenlaisia neurologeja. On uskaliaita, jotka pyrkivät auttamaan kaikin mahdollisin keinoin, on myös ylivarovaisia, jotka eivät uskalla kokeilla uusia hoitomuotoja. Vaikka uskaliaita lääkäreitä olisi, he saattavat silti pelätä haittavaikutuksia ja samalla voivotella, että lääkkeet on nyt huipussaan, katsotaan kuinka sairaus kehittyy. Vastaanotolle ei pääse tarpeeksi usein, siis vähintään kaksi kertaa vuodessa pitäisi päästä. Vastaanotto saattaa ollakin puhelinsoitto potilaalle ja vain kysely kuinka on mennyt. Mitä siihen suomalainen sanoo; ihan hyvin on mennyt, jossain on ollut pikkuongelmia, mutta ihan mukavasti tässä sujuu (protestanttinen moraalikäsitys). Toinen asia, joka harmittaa tuossa neurologien ja muitten lääkäreitten kanssakäymisissä on se, että lääketiede on niin eriytynyttä. Neurologi sanoo helposti olevansa muista sairauksista tietämätön, eikä todellista yhteistyötä lääkäreitten kesken valitettavasti ole. Parkinson-potilaan todennäköisyys sairastua monenlaisiin muihin sairauksiin, jotka mielestäni ovat selvästi yhteydessä Parkinsoniin on suuri, mutta poikkitieteellinen yhteistyö ei toimi ideaalisti.
On hienoa huomata, että kerhot järjestivät kansainvälisellä Parkinson-viikolla monia tilaisuuksia, jossa jaettiin tietoa isoille joukoille. Osallistuin Oriveden kerhon järjestämään tilaisuuteen yhdistyksen puheenjohtajan ja omaishoitajan ominaisuudessa. Tilaisuudessa neurologi Jari Honkaniemi kertoi sairaudesta laajasti ja asiantuntevasti. Tutkija, puheterapeutti Nelly Penttilä toi terveisensä Tampereen yliopistolta ja Kuuluva ääni -tutkimuksesta, johon hyvin moni yhdistyksemme jäsenistäkin on jo osallistunut ja osallistuu parhaillaan. Fysioterapeutti Sanna Rantasaari kertoiParkinsonin taudin vaikutuksista liikkumiseen ja kuinka liikkumiskykyä voi ylläpitää. Ei voi muuta kuin kehua miten asiantuntevaa tietoa häneltä saimme.
Kesä tulee ja toivottavasti se on viileämpi, kuin viime kesä. Viime kesä verotti rankalla kädellä jäsenistöämme ja ikääntyvien ihmisten joukkoa. Emme osaa varautua niin kuumaan ja lämpimään, sen sijaan osaamme talvella kerrospukeutumisen. Miten meidän tulee sitten varautua kuumaan ja lämpimään kesään, en osaa tarkemmin sanoa, kuin sen, että pitää juoda paljon, ei pidä päästää itseään kuivumaan. Lääkityksen tiukka noudattaminen on entistä tärkeämpää. Kylmiä ja viilentäviä pyyhkeitä vartalolle ja päähän. Kaikki mahdollinen turva tulee olla lähettyvillä, omaiset, läheiset, turvarannekkeet, mahdolliset kamerat kuvaamassa, että onko huoneistossa liikettä yms.
Hyvää loppukevättä ja antoisaa ja virkistävää kesää! Syksyllä jatketaan!
Osmo Kaikuvuo
